Την Παρασκευή 11/4 η Η Εφημερίδα των Συντακτών και το δίκτυο Reporters United έφεραν στο φως την προγραμματική σύμβαση του Υπουργείου Υγείας με την εταιρία Real Genix και την ΑΜΚΕ Beginnings – Newborn Sequencing Initiative!

Η σύμβαση αφορά την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών και σχετίζεται με την επεξεργασία ειδικών κατηγοριών προσωπικών δεδομένων, και ειδικότερα την επεξεργασία γενετικών δεδομένων!

Με βάση το κείμενο της προγραμματικής σύμβασης διαφαίνεται μία ανεπαρκής αναφορά σε ζητήματα συμμόρφωσης του εν λόγω έργου με την νομοθεσία για την προστασία προσωπικών δεδομένων, χωρίς να επεξηγούνται οι ρόλοι των εταίρων, και χωρίς να παρέχεται η οποιαδήποτε πληροφορία που θα μπορούσε να εμπνεύσει την εμπιστοσύνη του κοινού για τη σοβαρότητα με την οποία αρμόζει να εξετάζονται ερευνητικά προγράμματα που σχετίζονται με την επεξεργασία ειδικών κατηγοριών δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Για τον λόγο αυτόν, στις 14/04, καταθέσαμε αίτημα ενώπιον της Αρχής Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα, για να ερευνήσει την υπόθεση καθώς ανακύπτουν σημαντικές προκλήσεις για την προστασία ειδικών κατηγοριών προσωπικών δεδομένων στο πλαίσιο υλοποίησης της σύμβασης αυτής! Μπορείτε να διαβάσετε το αίτημά μας εδώ.

Επίσης, σε συνέχεια του αιτήματός μας προς την Αρχή Προστασίας Δεδομένων, στις 15/4 καταθέσαμε μία ηλεκτρονική επιστολή ενώπιον του DPO του Υπουργείο Υγείας  με την οποία τον καλούμε:

Α)Να μας ενημερώσει για τις σχετικές ενέργειες που έχει προβεί στο πλαίσιο των καθηκόντων του ως DPO του Υπουργείου Υγείας αναφορικά με τη προγραμματική σύμβαση αυτή, και συγκεκριμένα:

1)να μας πληροφορήσει εάν έχει προβεί σε σχετική ενημέρωση ή παροχή συμβουλών προς τον αξιότιμο κ. Υπουργό Υγείας σχετικά με την εν λόγω προγραμματική σύμβαση ή προς άλλες αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου;

2)να μας ενημερώσει εάν έχει προβεί σε παροχή συμβουλών σχετικά με την ανάγκη εκπόνησης DPIA στο πλαίσιο του εν λόγω έργου από το Υπουργείο Υγείας προς τον αξιότιμο κ. Υπουργό Υγείας ή προς άλλες αρμόδιες υπηρεσίες του Υπουργείου;

3) να μας ενημερώσει εάν έχει προβεί σε επικοινωνία με την ΑΠΔΠΧ σχετικά με την εν λόγω προγραμματική σύμβαση και το προς εκτέλεση έργο;

Επίσης, εάν έχει προχωρήσει σε σχετικές ενημερώσεις ή παροχή συμβουλών προς τον αξιότιμο κ.Υπουργό ή προς άλλες διευθύνσεις του Υπουργείου Υγείας με βάση τα ερωτήματα Α1 και Α2, τον καλούμε να μας παραχωρήσει πρόσβαση στις εν λόγω γραπτές συμβουλές και ενημερώσεις του με βάση το δικαίωμα που έχουμε ως Έλληνες πολίτες να λάβουμε πρόσβαση σε δημόσια έγγραφα, όπως ορίζεται στην παρ. 5 του άρθρου 5 του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας (ν. 2690/1999, Α’ 45), όπως ισχύει σήμερα, λαμβάνοντας υπόψη και τη σχετική υπουργική Απόφαση του Υπουργού Εσωτερικών (υπ. Αριθ. 21797/31-12-2024).

Περιμένουμε με ενδιαφέρον τις σχετικές απαντήσεις.